استاندار همدان گفت: هیچگونه محدودیتی در پرداخت تسهیلات به معلولان توانمند در زمینه کار و فعالیت، وجود ندارد.
به گزارش گفتمان زاگرس:سید سعید شاهرخی روز سه شنبه در جلسه بررسی وضعیت بیماران پروانه‌ای (ای-بی) اظهار داشت: انجمن‌ها و نهادهایی که از معلولان حمایت کرده و آنها را در مجموعه خود به کار گیرند مورد حمایت و پشتیبانی قرار گرفته و تسهیلات ویژه به آنها پرداخت می‌شود.
وی از مدیران دستگاههای اجرایی خواست نسبت به کارگیری معلولان و رعایت سهمیه استخدامی پیش بینی شده برای این طیف نظارت کنند چرا که معلولان حق و سهمی بر گردن مسوولان دارند و باید نسبت به رفع مشکلات آنها احساس وظیفه کرد.
استاندار همدان گفت: خدمت به جامعه معلولان از سوی دستگاههای حمایتی و آحاد مردم از موضوع های با اهمیت و از تکالیف شرعی و قانونی است و باید توجه به نیاز همنوعان به ویژه افراد دارای معلولیت همواره مورد توجه باشد.
شاهرخی اضافه کرد: دولت به این قشر توجه ویژه ای دارد همچنین مردم نوع دوست در قالب خیریه و سازمان های مردم نهاد در امر خداپسندانه حمایت از این قشر، مشارکت و همکاری دارند.
وی گفت: یکی از محورهای مورد توجه دولت تدبیر و امید در حوزه بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) توجه به جامعه هدف در زمینه ارایه خدمات و به خصوص افزایش مستمری بوده که چند برابر افزایش نیز داشته است.
استاندار همدان بیان کرد: دولت به واگذاری امور به مردم توجه دارد و در این مسیر زمینه را نیز برای آنها فراهم کرده است به گونه ای که شمار سازمان های مردم نهاد در همدان از ۲۷۳ به ۵۷۰ سمن در سال جاری رسیده است.
شاهرخی ادامه داد: علاوه بر کمیت از نظر کیفی نیز به سمن ها توجه شده و سازمان های مردم نهاد در حوزه‌های مختلف درمان، اشتغال و دیگر موضوع‌ها فعالیت موثر دارند و این ظرفیت به کمک دستگاه های اجرایی به ویژه بهزیستی آمده است.
وی بیان کرد: برای تحصیل، اشتغال، مسکن و درمان افراد زیر پوشش و مددجو بهزیست و کمیته امداد برنامه های ویژه تدوین شده و دولت تسهیلات مناسبی برای افراد نیازمند به خدمات حمایتی مد نظر قرار داده است.
استاندار همدان گفت: تاکنون ۴۲ بیمار پروانه ای در این استان شناسایی شده که ۲۸ تن از آنها زیرپوشش بهزیستی هستند که باید برای زیرپوشش قرار گرفتن تمامی این بیماران به منظور بهره مند شدن از خدمات بهزیستی تلاش کرد.
عضو شورای اسلامی شهر همدان نیز گفت: شورای شهر و شهرداری همدان توان رفع بخشی از نیازهای بیماران پروانه ای را دارد و به صورت موردی نیز مشکلات این افراد رفع شده است.
علی فتحی افزود: در صورت نیاز می توان از محل ماده ۱۷ شهرداری که مربوط به کمک‌های این ارگان شهری به اشخاص و بخش خصوصی است برای افراد زیر پوشش بهزیستی بهره گرفت.
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) با نام اختصایر «ای بی» (EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در همه گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
ایرنا